Sylwia Ratajczak - Leki a choroby zapalne jelit

Zazwyczaj piszę Wam o bieżących sprawach, ale dziś chciałabym cofnąć się dalej i opisać moje problemy związane z trądzikiem. To problem, który dotyczy wielu z nas i często nie mamy pojęcia jak sobie z tym radzić i jeszcze bardziej nie zaszkodzić. Wiem doskonale jakie to uczucie mieć twarz całą w wypryskach, bez możliwości ukrycia ich. Wychodząc do ludzi ma się wrażenie, że wszyscy patrzą tylko na trądzik, a najgorsze są komentarze za plecami – mogłaby o sobie zadbać, ona pewnie nie myje się itd. W takich momentach jesteśmy skłonni zrobić wszystko, aby pozbyć się problemu. Pamiętam, że marzyłam wręcz o zdarciu tej skóry. Rozumiem Was, bo w pewnym momencie sama stosowałam wiele różnych preparatów, i zewnętrznie, i w tabletkach, chodziłam od lekarza do lekarza, stosowałam też na noc okłady z 30% ichtiolem (całą twarz miałam zabandażowaną, bo papka była czarna, a do tego okropnie śmierdziała). To wszystko pomagało tylko na krótki czas. W końcu trafiłam do polecanej dermatolog, która zaproponowała mi lek na trądzik z izotretynoiną, zapewniając że skutecznie rozwiąże mój problem. Byłam tak zdesperowana, że nie zwróciłam uwagi na skutki uboczne, bo przecież każdy lek jakieś ma. Poza tym bardzo mi zależało na wyleczeniu się i normalnym wyglądzie. Zmagałam się z tym problemem od 19 roku życia. Zanim trafiłam na ten „cudowny” lek minęło 10 lat. Cała kuracja trwała 10 miesięcy. Była poprzedzona próbami wątrobowymi, byłam uprzedzona o skutkach ubocznych – nie mogłam zajść w ciążę, bo lek uszkadza płód. Co miesiąc robiłam test ciążowy, żeby upewnić się, że poprawa mojego zdrowia, nie odbędzie się kosztem zdrowia mojego dziecka.

Rezultaty leczenie zauważyłam już po miesiącu: skóra zaczęła się bardzo łuszczyć, miałam bardzo suche usta, włosy nie przetłuszczały się. To znaczyło, że lek działał i wszystko odbywało się zgodnie z zapowiedzią pani doktor. Po pięciu miesiącach było znacznie lepiej, bo zmiany sprzed rozpoczęcia kuracji wysuszyły się, skóra na twarzy była jak nowa. Czułam się rewelacyjnie i pomyślałam, że wreszcie nie będę się wstydzić własnego odbicia. Cała kuracja trwała 10 miesięcy i przed jej końcem zaczęły mi dokuczać zaparcia. Po 3 miesiącach od zakończenia leczenia przyszedł ostry rzut choroby. Ból był nie do zniesienia. Krwiste biegunki 20 na dobę. Pierwsza moja myśl - umieram. Trafiłam do gastroenterologa, który wypisał skierowanie na kolonoskopię i zapisał leki na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, które trochę złagodziły dolegliwości. Po kolonoskopii stwierdzoną aktywną postać WZJG. Dziś już jestem po operacji usunięcia jelita grubego, zmagam się niestety z powikłaniami po operacjach. Choroba będzie ze mną do końca życia, czasami jest ok ale czasem bywa ciężko.

Chciałabym przestrzec wszystkich, zastanówcie się zanim zdecydujecie się na izotretynoiną. Teraz wiem, że wolałabym mieć trądzik i zdrowe jelito, bo trądzik można w tej chwili złagodzić w inny sposób np. u kosmetyczki za pomocą kwasów czy mikrodermabrazji.

Przeczytajcie co publikuje się na temat izotretynoiną. Na Wikipedii znajdziecie taki wpis: Szereg badań naukowych silnie sugeruje, że stosowanie izotretynoiny może być bezpośrednią przyczyną nieswoistych zapaleń jelit (NZJ, skrót angielski IBD): choroby Leśniowskiego-Crohna^[21][22] i colitis ulcerosa (istnieje doniesienie o ostrym rzucie colitis u młodego pacjenta, który uprzednio nie zdradzał oznak jakoby chorował na tę chorobę. Rzut ten był oporny na klasyczne leczenie farmakologiczne i konieczna była częściowa resekcja jelita grubego)^[23].

W USA odbyły się jak dotąd (maj 2011) trzy procesy sądowe, z których każdy zaowocował wielomilionowymi odszkodowaniami dla dotkniętych pacjentów, ponieważ koncern nie uprzedził ich o tym możliwym i potencjalnie tragicznym działaniu ubocznym^[24][25].

Sprawę zostawiam każdemu do przemyślenia... Na pewno drugi raz nie wzięłabym tego leku, ale Polak mądry po szkodzie...

Komentujcie jeśli też mieliście kontakt z tymi lekami i zachorowaliście na NZJ.

Sylwia Ratajczak - W komorze hiperbarycznej

Zalecono mi ją ze względu na przetokę, która utworzyła się u mnie między zbiornikiem j-pouch a pochwą. Przedostają się przez nią gazy oraz bakterie przez co miewam częste infekcje oraz tworzą się ropnie. Wcześniej miałam zabieg ostrzykiwania osoczem bogatopłytkowym, ale niestety nie przyniósł oczekiwanego rezultatu, więc nadszedł czas na sprawdzenie innego rozwiązania.

Muszę przyznać, że obawiałam się czy dam radę, bo komora jest dosyć mała, ciśnienie wysokie, uszy się zatykają a temperatura wzrasta do ok. 28℃. Czysty tlen wdycha się przez maski przez 20 minut, potem 5 minut przerwy i znowu wdychanie, przerwa i wdychanie. W sumie sesja zajmuje 1,5 godziny i miałam je odbywać przez 30 kolejnych dni bez żadnych przerw.

Pierwszy dzień to było coś nowego, więc jeszcze nie było problemu. Po 4 dniach zaczęły się zawroty głowy, miałam moment paniki, myślałam że zasłabnę. Winny był tlen, który wdychałam zbyt mocno i zbyt szybko. Na szczęście zdjęcie maski na chwilkę pomogło. Najgorsze było dla mnie to, że nie będę mogła ćwiczyć podczas tych 30 dni, lecz jak się potem okazało nie miałabym nawet na to siły, bo sesja w komorze jest tym samym co nurkowanie na 15 metrach, więc po takim codziennym nurkowaniu byłam bardzo zmęczona i nie w głowie była mi siłownia tylko kanapa i popołudniowa drzemka. Najważniejsze w komorze jest zająć sobie czymś czas, a że nie ma możliwości wniesienia niczego poza gazetą lub książką, to właśnie książki mnie pochłonęły. Dzięki temu codziennie jechałam na sesję w komorze z myślą o dalszej części bardzo ciekawej książki. Poznałam też kilka bardzo fajnych osób, w przerwach między zakładaniem maski rozmawialiśmy i żartowaliśmy. 30 dni zleciało bardzo szybko, ostatnia sesja była bardzo wesoła, nawet operator komory, który obserwował nas na kamerach (każdy jest obserwowany na wszelki wypadek) stwierdził, że w maskach był tylko 100% tlen, a nie gaz rozweselający ;)

Po zakończeniu sesji tlenowej sama nie widziałam poprawy stanu przetoki, ale dziś jest trochę lepiej, więc pewnie potrzeba na to wszystko czasu. Komora dodatkowo odmładza, traktowałam to troszkę jak spa ;) Muszę tutaj pochwalić lekarzy i pielęgniarki z komory hiperbarycznej w Poznaniu, bardzo mili wyrozumiali ludzie, zawsze uśmiechnięci i radośni co także nam pacjentom się udzielało. Jeśli tylko będziecie mieli możliwość skorzystania z komory nie wahajcie się ani chwili bo warto.

Sylwia Ratajczak - Cukier

Od kiedy zaczęłam regularnie chodzić na siłownię zmieniłam dietę dzięki poradom mojego trenera-dietetyka. Przede wszystkim cukier, którego używałam do kawy, herbaty i niektórych potraw, zamieniłam na ksylitol fiński. Pożegnałam się z cukrem już dwa miesiące temu i widzę dużą poprawę samopoczucia, a przede wszystkim moje jelito ma się lepiej. Ksylitol w porównaniu do cukru dostarcza organizmowi około 40% kalorii mniej, więc jest bardzo wskazany dla osób, które zmagają się z nadwagą. Dodatkowo stymuluje wchłanianie wapnia w jelitach, co skutkuje wzmocnieniem kości. Dzięki temu, że ksylitom nie poddaje się fermentacji w przewodzie pokarmowym mogę cieszyć się brakiem wzdęć, które do tej pory miewałam. W tłusty czwartek pozwoliłam sobie na pączka i niestety od razu odbiło się to na moim samopoczuciu – brzuch wzdęty, biegunka.

Ksylitol wygląda identycznie jak cukier. Nie zauważyłam różnicy w smaku herbaty, no może jest trochę słodszy i używam go mniej. Na początku trzeba uważać z ilością ksylitolu, gdyż może powodować lekka biegunkę, ale po tygodniu organizm przyzwyczaja się (oczywiście u każdego może to wyglądać nieco inaczej). Mimo braku jelita grubego ja nie odczułam tych negatywnych efektów. Odstawiłam też słodycze, które wcześniej regularnie podjadałam. Teraz pozwalam sobie na coś słodkiego tylko do niedzielnej kawy. Z czasem postaram się także nauczyć piec ciasta i ciasteczka z dodatkiem ksylitolu zamiast cukru (chociaż szczerze mówiąc nie lubię piec).

Pozdrawiam Was serdecznie i zachęcam do zmian naszej diety na zdrowszą.

Damian Pietruszewski - Operacja

W końcu udało się! Byłem ostatnio w Szczecinie i wyznaczono mi termin operacji prawego kolana. Zerwane więzadła zostaną w końcu naprawione, kość strzałkowa wróci na swoje miejsce - tę kość najpierw mi złamią, a potem ustawią we właściwy sposób.

Na oddziale mam się stawić 29 marca o 9.00 rano, a następnego dnia na stół. Lekarz powiedział, że powinno zakończyć się na jednej operacji, ale wszystko okaże się dopiero na stole operacyjnym. Być może będę musiał poddać się jeszcze jednemu zabiegowi, którym byłoby wstawienie sztucznego kolana. Z endoprotezą będę czuł się jak transformer. :)

Nawet nie wyobrażacie sobie jaki kamień spadł mi z serca, kiedy usłyszałem że już w tym roku pozbędę się stabilizatora. Jak już będzie po wszystkim chętnie przekażę go innym. Jeśli ktoś mógłby z niego jeszcze skorzystać to będzie super, szkoda go wyrzucić. Ten sprzęt jest sporo warty, a ja chcę pomóc innym jak tylko mogę.

Po operacji na pewno dam Wam znać jak to się skończyło i jak mi idzie rehabilitacja. Znowu mnie czeka nauka chodzenia, i wcale kolejnym razem nie jest łatwiej, ale zawsze mnie gna motywacja, że kolejnego dnia każdy krok będzie łatwiejszy. Dam radę dla Was i dla siebie. 

Trzymajcie się!

Sylwia Ratajczak - Zderzenie kultur

Ten wpis będzie związany z moimi rodzinnymi wakacjami na Dominikanie, na które wybraliśmy się w grudniu.

Początkowo byłam przerażona 11-godzinnym lotem, ale na szczęście przebiegł bez szczególnych trudności: książka, muzyka, sen i jakoś zleciało. Powrót nie był już tak spokojny, bo zmiana klimatu i diety odbiła się na moim jelicie. Przez całą podróż do domu bolał mnie brzuch i musiałam często odwiedzać toaletę. Dodatkowo na dwie godziny przed lądowaniem mdłości i wymioty dopadły też mojego syna, co było dla mnie dodatkowym stresem. Pomijając ewentualne trudy podróży warto zobaczyć piękne karaibskie plaże z palmami, zanurzyć się w oceanie czy odbyć wycieczkę katamaranem po Morzu Karaibskim…

Na wspomnianym katamaranie miałam okazję poznać mężczyznę, który podobnie jak ja jest po operacji jelita grubego, ale stomii już nie ma. Drogę do zdrowia miał długą, bo przeżył ogromne komplikacje, a nawet sepsę i przeszedł w sumie siedem operacji. Mimo trudnych przejść potrafi cieszyć się życiem. A tak przy okazji to dodatkowy argument w dyskusji czy stomików jest dużo, czy mało… To świat jest coraz mniejszy, a swój znajdzie swego.

Dominikańskie plaże są przepiękne: Ich bały piasek przypominał mi kaszkę mannę, woda był przejrzysta (przede wszystkim ciepła), a nad wszystkim górowały palmy kokosowe, pochylające się w stronę morza. Lokalna kuchnia nie powaliła mnie na kolana. Najbardziej smakował mi tamtejszy rum J Widać organizm postanowił bronić się w ten sposób, bo tamtejsze bakterie postanowiły wydać wojnę moim. W końcu organizm uległ i dopadła mnie biegunka, z której wychodziłam z pomocą leków. Zgodnie z zaleceniami nie piłam wody z kranu, ale nie mogłam się oprzeć świeżym owocom i egzotycznym drinkom. Coś za coś :)

Poznawania wyspy nie ograniczyliśmy do plażowania z drinkiem z parasolką w dłoni. Chciałam też zobaczyć codzienne życie na wyspie. Korzystając z pomocy polskiego biura turystycznego na wyspie pojechaliśmy zwiedzać. Dominikańczycy żyją na pełnym luzie. Mimo że są bardzo wierzący mają inny kodeks zasad moralnych. Kobiety ubierają się bardzo wyzywająco, a każdy mężczyzna to macho. Kilkoro dzieci tej samej kobiety, a każde ma innego ojca? Tam nie budzi to zaskoczenia. Na ulicy zewsząd dobiega muzyka. Miałam wrażenie, że Ci ludzie po prostu cały czas się bawią. Jest w nich olbrzymi luz. Do tego umiejętność nieprzejmowania się oraz sprzyjający klimat i dobra jakość jedzenia (choćby dostęp do kakao pełnego antyutleniaczy) powodują, że bardzo rzadko zapadają na choroby nowotworowe (wiedza uzyskana od przewodnika).

Drugie oblicze wyspy jest mniej kolorowe. Mieszczące się tam plantacje trzciny cukrowej zatrudniają haitańczyków. Niskie wynagrodzenie za ich pracę nie pozwala na więcej niż życie w chatach wykonanych z blachy falistej, bez wody i prądu. Dzieciaki z bieda dzielnic często żebrzą na ulicach lub pracują jako pucybuci. Bardzo wstrząsnęła mną też wizyta na lokalnym targu. Sprzedawane tam owoce, warzywa, zioła, przyprawy, a także ryby i mięso były wyłożone na prowizorycznych stołach czy ladach w temperaturze otoczenia: jedyne 30oC w cieniu… Smród, jaki roztaczał się z mięsa był nie do zniesienia. Po powrocie do hotelu nie było mowy o żadnym jedzeniu, i tak nic bym nie przełknęła.

Na koniec, wychodząc z targu, natknęłam się na żebrzącego człowieka. Nie byłoby w tym nic dziwnego, bo ludzie w tak krytycznej sytuacji zdarzają się wszędzie, gdyby nie fakt, że miał niczym nie zabezpieczoną stomię. To spotkanie ze stomikiem bardzo mną poruszyło. Człowiek żebrał o jedzenie i drobne datki, o sprzęcie stomijnym nie miał pewnie pojęcia. Naszła mnie wtedy refleksja, że każdy stomik w naszym kraju, który ma dostęp do worków i ma możliwość rozwiania każdej wątpliwości, nie powinien przejmować się faktem posiadania stomii, tylko cieszyć się pełnią życia, nawet jeśli czasem dopadają nas jakieś kłopoty. Pozytywne myślenie i radość życia sprawiają, że łatwiej potrafimy sobie poradzić z wieloma problemami, które nas czasem dotykają.

Dominikana to wręcz wyśniony raj, a jednocześnie kraj olbrzymich sprzeczności i nierówności społecznych. Mimo wszystko ludzie tam zarażają pozytywną energią i każdego obdarowują uśmiechem. Weźmy z nich przykład i uśmiechajmy się i my. Tam wszyscy są radośni, niezależnie od miejsca i warunków zamieszkania. Bo radość życia to nie stan na koncie i ilość posiadanych przedmiotów, to stan ducha i umiejętność dostrzegania pozytywnych detali.

Pozdrawiam Was! Z uśmiechem, oczywiście!